« Notre société est partagée entre une ouverture à la différence et le rejet de la vulnérabilité »

ombresetlumieres2Avec la banalisation de l’avortement « thérapeutique », et la perspective régulièrement resurgie d’une « aide active à mourir », la vie des personnes vulnérables semble l’objet d’une menace silencieuse. Comment sortir de cette culture de la toute-puissance ?

Entretien pour le magazine Ombres et Lumières.

Notre société est-elle violente à l’égard des personnes handicapées ?

Nous vivons une situation paradoxale : dans notre société, tout est fait pour que ne naissent plus de personnes avec un handicap. Pour tendre vers un « bébé zéro défaut ». C’est une violence cachée. Elle ne concerne pas seulement ceux qui vivent avec un handicap, et qui ont réchappé à une grille de sélection de plus en plus fine ; elle affecte chacun d’entre nous, car c’est un déni de nos propres limites. Paradoxalement, il y a aussi de magnifiques progrès d’intelligence des cœurs pour respecter la différence, s’ouvrir à la fécondité de la différence. Ainsi notre société entretient l’ambiguïté : veut-elle que les personnes handicapées y prennent toute leur place… Ou qu’elles n’y entrent pas ? Notre fragilité est-elle un signe de notre interdépendance solidaire… Ou est-ce un signe d’échec ? Cette ambivalence provoque le malaise.

Porter une différence visible, c’est s’exposer à la brutalité de certains regards. Etant « hors-normes », des personnes handicapées peuvent souffrir d’un sentiment d’exclusion et se sentir « de trop ».

Face à la souffrance, au mal, nous sommes toujours tentés de rechercher un bouc émissaire, comme l’a expliqué René Girard. En réponse au choc de l’annonce anténatale du handicap, la société propose d’effacer la personne. C’est instaurer une paix factice, au prix de la vie du fœtus atteint de handicap. Il devient le bouc émissaire éliminé pour « pacifier » à bon compte. Voilà la grande violence occultée. Notre société peut-elle prendre conscience de l’immense injustice faite aux personnes avec un handicap au travers du diagnostic anténatal ? La meilleure façon de « faire la paix » avec nous-mêmes, serait d’accueillir la différence qui nous fait violence, plutôt que de la nier.

Mais nous sommes tellement enracinés dans l’ »eugénisme démocratique » qu’il est devenu héroïque pour des parents de dire oui quand le handicap est décelé avant la naissance. La société leur dira presque que ce sont eux qui font le choix du handicap !… Alors qu’ils ne feraient que consentir à celui qui est. En Chine et en Inde, ce peut-être un très lourd handicap que d’avoir une fille. Beaucoup sont donc éliminées avant la naissance. On s’en scandalise en Europe, où la même injustice s’est généralisée sur d’autres critères.

La loi de 1975 a-t-elle marqué un tournant ?

La loi de 1975 autorisant l’IMG jusqu’au dernier jour de grossesse n’a fait que confirmer une pratique qui préexistait. L’eugénisme est un courant de pensée très puissant dès la fin du 19ème siècle, avec l’objectif affiché d’éliminer les personnes « inaptes ». Ce rejet est anciennement présent dans la culture ; il est inscrit dans l’inconscient collectif depuis longtemps. L’accueil inconditionnel de la personne est un long chemin, pour la société comme pour chacun d’entre nous.

Il y a une révolution du diagnostic. A-telle eu comme impact mécanique la multiplication des IMG ?

En France, oui. On alerte massivement les couples, et on les met ainsi devant un choix qu’ils n’avaient pas avant. Plutôt que de laisser les parents découvrir progressivement leur enfant, s’adapter à cette découverte, et se laisser consoler par son visage à la naissance, on annonce tôt un handicap ou un risque de handicap. Cela bouleverse les parents, et les pousse à imaginer le pire… Un « problème » inhumain a surgi, et on leur donne aussitôt les moyens
de l’effacer. Dans la panique, il est très difficile de respecter la vie de celui qu’on ne voit pas.

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Projeter les parents dans l’avenir en les mettant en demeure de prendre une décision radicale, de vie ou de mort sur leur enfant : quelle violence ! On leur impose la toute-puissance. Je pense à une femme qui hésitait ; son grand-père lui avait dit : « Quand une femme est incapable d’avoir un enfant en bonne santé, elle n’a pas le droit d’enfanter ». Elle a « choisi » l’IMG, tout en regrettant cette injonction faite à son couple de trancher sur une vie. Ce syndrome de toute-puissance blesse les parents en voulant leur faire porter la responsabilité du handicap.

Le mépris de la faiblesse n’est pas seulement une violence à l’égard de la personne handicapée, il est une violence faite à notre nature, toujours vulnérable.

Il y a aussi la médecine prédictive : elle ne détecte plus seulement les handicaps existants ; avec le diagnostic préimplantatoire sur l’embryon, elle traque aussi les gènes « défectueux » qui peuvent prédisposer au développement d’une maladie dans le courant de sa vie. Aujourd’hui, on commence à éliminer des embryons porteurs de tel ou tel gène. Un « principe de précaution » appliqué à la procréation dérive en système d’élimination, menaçant des
êtres humains « à risques ».

Comment expliquer la passivité de l’opinion ?

C’est d’abord l’ignorance. On croit éliminer une « idée », une « erreur », pas une précieuse personne. Celui qui n’a ni visage ni nom ne suscite pas l’émotion. L’émerveillement vient de la rencontre. Or l’enfant à naître est respectable parce qu’il est ; pas parce que je le reconnais. Plus profonde que l’émotion, c’est la conscience qui fait défaut.

Que penser d’éventuelles évolutions de la loi sur la fin de vie ? En quoi peuvent-elles toucher les personnes avec un handicap ?

Tout d’abord je vois une continuité entre ces problématiques. Une société qui a du mal à accueillir un enfant porteur d’un handicap est une société qui a du mal à accueillir la survenue de la dépendance en fin de vie.

J’ai été frappé, même atterré, de voir que nombre d’associations pour les personnes handicapées ont pris le tournant d’un eugénisme autodestructeur. Nous retrouvons ce basculement à la fin de vie : la personne devenue fragile se sentira d’autant plus indigne de vivre qu’elle mettait toute sa fierté dans sa bonne santé et sa prétendue autonomie.

Comment réagir ? La culture de la vulnérabilité doit l’emporter sur la culture de la toute-puissance. Pour ne pas inciter les personnes malades ou dépendantes à l’auto-exclusion, par suicide ou euthanasie.

Au lendemain de la mort de Vincent Humbert, certains résident de MAS ont demandé : « Et nous, on va nous tuer ? » Notre regard doit manifester aux personnes en fin de vie ou lourdement dépendantes qu’elles ont leur place parmi nous. Et beaucoup de personnes handicapées peuvent témoigner que le handicap ne les empêche pas de vivre pleinement.

L’eugénisme comme l’euthanasie dépendent très largement d’une culture. Pour conjurer les dérives de l’élitisme et de la compétition, il faut des témoins de bienveillance. Nous sommes tous concernés par la lutte contre l’ »euthanasie sociale » des personnes âgées ou dépendantes… Pouvons-nous leur dire : « Ne vous suicidez pas ! », sans nous intéresser à elles et en prendre soin ?

Quelle est votre espérance ?

Actuellement, nous voyons se développer toute une pensée autour de la fragilité et de l’interdépendance humaines. Ce courant assez nouveau est porteur d’espérance. C’est comme s’il y avait un double mouvement concomitant : l’un, de déshumanisation, et l’autre d’humanisation. A la fois exclusion des faibles et des vulnérables, et accueil
accru des faibles et des vulnérables. Comme si marée montante et marée descendante se croisaient…

Propos recueillis par Cyril Douillet

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